はじめまして。

はじめまして。篠原里佳と申します。

2021年に医療的ケアの必要な息子が生まれたことをきっかけに、医療や福祉、行政のあり方などについて考えるようになりました。

その記録として、今年はブログをはじめてみようと思います。

2021年に生まれた息子は、先天性ミオパチーという生まれつき筋力が弱い指定難病を抱えており、経鼻経管栄養や人工呼吸器、痰の吸引など24時間医療的ケアが必要な、いわゆる「医療的ケア児」です。普通の育児タスクに加えての膨大な医療的ケアを夫と二人三脚でなんとかこなしながら、そして訪問看護や訪問診療など多くの専門職の方々に支えていただきながら息子は命をつないできました。

出産前は、仕事と育児の両立を頑張ろう！と意気込んでいましたが、産後病院のソーシャルワーカーさんと話しても、母親が仕事を続けることはない、という前提ですべての話が進み、これまで描いてきた人生プランが全く実現できなくなったという現実に絶望感を感じ、毎日泣きながら、NICUにいる息子に届けるための搾乳をする日々を送っていました。

それでも息子がNICUからなんとか退院し自宅で過ごすようになると、彼のペースで力強く成長していく息子に励まされ、また医療関係者、行政の方々など多くの方に支えられ、医療的ケア児に限らず困っている人々が暮らしやすい社会を実現したいと強く思うようになりました。

パワハラを受けてうつ病を患い働けなくなる、遠方で暮らす親の介護が必要になる、ある日突然子供が引きこもりになってしまう…自分が思ってた人生を送れなくなることは意外と誰にでも起こりうることです。

壁にぶつかっても、当たり前の生活を当たり前に送ることができる社会にしていくために、これからも学び、行動していきたいと思っています。